家属三鞠躬致谢--视神经-下丘脑区较大胶质瘤案例

“大概率切除？真的吗？太感谢了！太感谢了！”2024年1月11日，一名鞍区肿瘤患儿母亲正焦急的守候在手术室外，当看到一个熟悉的身影时，她立马走上前。当听到“大概率”切除时，她热泪盈眶！为表达深深的感激之情，孩子母亲激动的拉着巴教授的手，深深鞠躬致谢，禁不住湿润了眼眶。这感人的一幕刚好被INC的同事记录了下来，令人动容。这样的情景，在INC的镜头里，不断上演......

“没有问题，手术很顺利！”

患者信息：14岁女孩，7年鞍区肿瘤病史、头晕、头痛、体重增加快、早熟。既往脑室腹腔分流术。

术者：Helmut Bertalanffy教授（巴教授）

手术时间：2024年1月11日

手术地点：苏州大学附属儿童医院（苏大附儿院）

手术过程：巴教授主刀、苏大附儿院神经外科团队协助，术中神经电生理监测、神经导航，手术顺利，无新增神经功能损伤。术后核磁影像显示肿瘤达到99%的切除率！

术后病理为节细胞胶质瘤（WHO I），作为Ⅰ级肿瘤，节细胞胶质瘤患者在肉眼下全切术后长期生存率很高，复发率低。

术后2天普通病房查房：妙妙意识清醒，能正常打招呼。

术后4天普通病房查房：妙妙可以下地行走，状态逐渐好转，巴教授告知术后核磁很好，肿瘤已经全切。

当一个7岁女孩被确诊为脑瘤时，对于大多数人来说，这仿佛是快乐的童年被画上了休止符。

但妙妙却给出不一样的答案，她的笑容与乐观感染着周围每一个人，治疗路上亦有挣扎和病痛，但在父母的支持与陪伴下，妙妙更多的却是驱散黑暗的明媚阳光。

2024年2月1日，妙妙恢复良好，顺利出院，虽然术前的内分泌的紊乱还存在，但是也在慢慢康复中。虽然这是一个漫长而艰苦的过程，我们相信可以战胜病魔。

7岁女孩，脑中住着“肿瘤君”

病魔的降临并非毫无征兆。时间倒退到7年前，2016年，年仅7岁的女孩妙妙怀疑早熟，父母带着他去医院进一步检查发现，“罪魁祸首”竟是脑子里的肿瘤。

虽然肿瘤是可以通过外科手术切除的，但妙妙的肿瘤位于鞍区，手术存在风险。医生建议定期复查，保守观察。

为了孩子的顺利，妙妙父母无奈听从了医生的建议。而孩子也开始了长达一年的性早熟药物治疗。

2016年至2019年，整整3年，虽然复查肿瘤没有变大，但是妙妙的体重明显增加，总是吃不饱。期间还偶有头痛头晕症状。

令人欣慰的是，妙妙配合着每一次的复查，和同龄孩子一样，爱笑、爱跳。

一开始手术：脑室腹腔分流术

2023年5月，妙妙突然出现剧烈头痛，伴呕吐。于当地医院行颅脑CT提示脑积水。由于脑积水严重，医生需要为妙妙做排脑脊液的手术。

脑室腹腔分流术是治疗脑积水较经典的手术方式，通过手术将分流管植入脑室和腹腔内，将脑室内过多的脑脊液引流至腹腔内，再由腹腔吸收，达到治疗脑积水的目的。

随即妙妙在当地医院行脑室腹腔分流术，症状得到缓解。

但这个手术方案治标不治本，虽然症状缓解，它不会干扰肿瘤，更不会让肿瘤消失。

再一次症状加重，还能保守观察吗？

2023年12月初，妙妙早上起床后头晕症状加重，偶尔会有头疼，体重增加快。这意味着肿瘤可能已经悄悄变化了。

复查发现肿瘤有很明显的占位效应，危及视神经及视交叉(两者已经被肿瘤累及)，有明确的手术指征。

▼激素水平情况图片

手术治疗不能再等，肿瘤一旦进一步增大，妙妙可能面临更严重的问题。

看着只有14岁的孩子要进行开颅手术，家里人痛苦，也慎重，到底去哪里才能得到更好的治疗？

尽努力陪伴孩子治疗

对许多患儿家庭来说，儿童肿瘤会让本该平静的生活发生天翻地覆的变化。尽快，恐惧和茫然无措占据了大脑。

“这是怎么回事？”

“我该怎么办？”

“我当初要是知道就好了”。

但是，在妙妙父母身上我们看到了他们的品质：时刻清醒，沉着冷静。

对于父母来说，他们的诉求是尽努力陪伴孩子治疗，认真努力地做好这过程中的每一步。

他们拼命打听治疗这个病更好的医院和医生，从网上了解疾病的各种知识，渴望能为女儿的治疗找到突破，尽可能为女儿减轻痛苦……

偶然机会，他们了解到巴教授即将来华的信息，坚定的选择巴教授，一家人的希望都寄托于此。

孩子生病，除了治疗外，不可忽视的还有孩子心理的疗愈。家长不应一昧的隐瞒，而要慢慢消除孩子心理上的恐惧，用的心态、坚定的信念，坚持下去就已自愈了一半。

这也是每一次和巴教授的咨询中，我们都可以看见妙妙的身影。她没有表现出畏惧、害怕，而是微笑面对。

他们较想知道的就是能否手术切除这个伴随孩子长达7年的肿瘤噩梦。巴教授又会如何评估？

2023年12月妙妙一家远程咨询巴教授，询问目前是否能手术治疗？手术较佳时机？

奔赴苏州，”我很相信巴教授“

得到巴教授精确详细的评估后，夫妻两经过商量，决定这一次示范手术。他们带着女儿踏上了苏州之行。

求医之路漫漫，但有两件事较重要，一个是取得家人的支持，一个是做出正确的选择，这次的选择让女儿在后面的治疗中都顺顺利利。

对术者而言，手术室里并没有奇迹。成功的手术是他们医术的结果。但对患者来说，从绝望中走出来，生命得以延续，堪称奇迹。

每一次在华进行示范教学手术之前，巴教授都会联合国内神经外科医生团队进行手术预案。

而这一次，巴教授也提前来到苏大附儿院。夜幕降临，抵达后的巴教授和中国手术团队讨论手术方案，与家属术前谈话，为二天的手术做充分的准备。

▲巴教授和王杭州教授讨论手术方案▲

术前谈话，他们都聊些什么？

▲1月10日，巴教授和妙妙父母进行术前谈话▲

巴教授解答了妙妙父母关于孩子目前是否需要手术治疗，术后状态的相关疑问。

妙妙父母：“目前要手术吗？”

巴教授：”我们已经在苏附儿做过很多类似的手术。现在手术主要目的一个就是要减瘤，减容，取得病理，同时我们要保护她的视力。”

妙妙父母：“由于激素影响，现在孩子食欲很大爱吃东西，这个手术后能完全好吗？”

巴教授：“他的下丘脑因为被肿瘤侵犯了，并且已经时间比较久了，这个是很难通过手术切除来完全改变，可能还是需要内分泌科医生要调理。”

妙妙父母：“手术伤口会很大吗？手术需要完全剪掉吗？”

王杭州主任：“不管多大都是在发际里面的。也跟拉皮手术差不多，头发会剪掉一点。不用全部剔掉，有头发她会更有信心”

谈话的然后，再旁翻译的王杭州主任鼓励妙妙父母：“我们在只要一点点运气，医学上全切很难确定，但你已经请了经验较好的医生”

幸运的是，妙妙现在的视力、视野没有受到影响。

巴教授解释道：这是一个好现象——视力越差术中越容易损伤，因为粘越紧。视力越好就越容易把视力保留下来。

手术成功，妙妙抗击肿瘤路上的“里程碑”

经过长达7年的病程，她终于等到了巴爷爷。

2024年1月11日

苏州大学附属儿童医院手术室，妙妙的手术正在进行中……

通往手术室的长廊，一个熟悉温暖的身影出现在镜头里，将为妙妙带来新生的希望。

手术室光芒四射的无影灯，如同照进人生至暗时刻的一束光，也将照亮这位女孩的未来之路。

，这台手术顺利完成，一家人悬着的心终于落地了，妙妙也赢得了成长的生机。

巴教授99%较大水平的顺利切除和手术后的良性病理结果节细胞胶质瘤，已经给妙妙争取到了较好的预后结果了。虽然由于术前妙妙下丘脑被肿瘤侵犯了，病史太久，很难通过手术切除来完全改变妙妙的内分泌问题。但是我们相信，经过后期的治疗，妙妙也会恢复的越来越好。

划重点：关于节细胞胶质瘤的小科普

什么是节细胞胶质瘤？

细胞胶质瘤和节细胞瘤通常出现在儿童和年轻成人中；大部分研究中患者的平均年龄约为20岁。这些肿瘤可出现在整个中枢神经系统的任何地方，但大多是幕上肿瘤且位于颞叶。癫痫发作是较常见的主诉症状，并且频发长时间癫痫。节细胞胶质瘤可为行颞叶切除术治疗癫痫时的偶然发现。

节细胞胶质瘤怎么治疗？预后如何？

初始治疗是手术切除。作为Ⅰ级肿瘤，节细胞胶质瘤患者在肉眼下全切术后长期生存率很高，复发率低。一篇文献综述纳入了1978-2007年间报道的400多例节细胞胶质瘤患者，发现对于188例在诊断时仅进行了肉眼下全切的患者，10年局部控制率和OS分别为89%和95%。

进行次全切除术的患者局部控制率和OS较低，但预后仍然良好。该综述显示，在193例进行次全切除术的患者中，10年局部控制率为52%-65%，10年OS为62%-74%。亚组分析显示，次全切除术后接受放疗可好转局部控制率(10年时：65%vs 52%)，但不能好转OS。除了次全切除术外，与复发/进展风险增加相关的因素包括：年龄较大(例如，>30或40岁)，肿瘤不是位于颞叶，并且至少在既往研究中还包括高级别/间变性病理特征。　　

案例后记

有时生活会失去方向遭遇厄运的突袭

年少轻狂、本该野蛮生长，充满梦想，病魔却不合时宜地，为鲜艳的生命涂上灰暗的底色。

但，这一条治疗之路，很多勇敢的孩子们给我们留下了特别深刻的印象。

尽管不幸的人生千差万别，但妙妙和他们一样，从未放弃，勇敢迈向人生下一阶段。

一关一关，始于足下，步履不停。

这场与儿童脑瘤较量的战场上，全部力量的坚持相守，只为实现一个朴素的愿望——健康长大！