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弥漫性脑干胶质瘤能活多久儿童?能治好吗?

弥漫性脑干胶质瘤(DIPG)是一种高度恶性和侵袭性的脑瘤,主要影响儿童,特别是5至10岁的孩子。由于其位置在脑干,手术治疗几乎是不可能的,而且目前的治疗方法(如放疗和化疗)效果有限。大多数患儿在确诊后生存期为6至12个月。尽管全球范围内正在进行大量的研究和临床试验,治愈这种疾病仍然是一个巨大的挑战。

弥漫性脑干胶质瘤:儿童的噩梦

弥漫性脑干胶质瘤(Diffuse Intrinsic Pontine Glioma,简称DIPG)是一种罕见但极具侵袭性的脑肿瘤,主要影响儿童,尤其是5至10岁之间的孩子。DIPG因其位置在脑干,控制着许多基本生命功能,使得治疗极其困难。接下来介绍DIPG的特征、诊断、治疗方法及其预后,并当前的研究进展。

什么是弥漫性脑干胶质瘤?

DIPG是一种源自脑干的胶质细胞肿瘤,脑干是大脑与脊髓连接的区域,控制着呼吸、心跳、吞咽等基本生命功能。DIPG的特点是其弥漫性生长,肿瘤细胞在脑干内扩散,侵袭正常的脑组织,使得手术切除几乎不可能。

症状与诊断

DIPG的症状通常在短时间内迅速出现并恶化,包括:

面部神经麻痹,导致面部不对称或视力问题

吞咽困难和声音嘶哑

肢体无力或协调性差

头痛和呕吐,尤其是在早晨

诊断DIPG主要依靠磁共振成像(MRI),这种方法可以清晰地显示脑干的异常。由于DIPG的侵袭性和位置,通常不进行活检。

治疗方法

目前,DIPG的治疗方法主要包括放射治疗和化疗,但这些方法只能暂时缓解症状,并不能治愈疾病。

放射治疗:这是目前最常见的治疗方法,可以在短期内缩小肿瘤,缓解症状,但效果通常只能维持几个月。

化疗:传统的化疗对DIPG的效果有限,因为脑干的血脑屏障阻止了大多数药物的进入。

临床试验:许多新的治疗方法正在试验中,包括靶向治疗、免疫疗法和基因治疗,希望能找到更有效的治疗手段。

预后

DIPG的预后非常差。大多数患儿在确诊后生存期为6至12个月,只有不到10%的患儿能活过两年。尽管放射治疗可以暂时缓解症状,但肿瘤通常会在几个月内复发,并且更加难以控制。

当前研究进展

全球范围内,研究人员正在积极寻找新的治疗方法。以下是一些有前景的研究方向:

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靶向治疗:研究人员正在寻找能够穿过血脑屏障并专门攻击DIPG肿瘤细胞的药物。

免疫疗法:利用患者自身的免疫系统来攻击肿瘤细胞,这种方法在其他类型的癌症中已经显示出一定的效果。

基因治疗:通过修改肿瘤细胞的基因,阻止其生长和扩散。

新型放射治疗技术:如质子治疗,可以更精确地瞄准肿瘤,减少对周围正常组织的损伤。

支持与护理

对于DIPG患儿及其家庭,心理和情感支持至关重要。许多家庭在面对这种毁灭性的诊断时需要专业的心理咨询和支持服务。姑息治疗也非常重要,旨在提高患儿的生活质量,减轻症状和痛苦。

弥漫性脑干胶质瘤是儿童中最具挑战性的癌症之一,当前的治疗方法效果有限,预后非常差。全球范围内的研究人员和医疗团队正不懈努力,寻找新的治疗方法和策略。对于患儿和家庭来说,重要的是获得全面的支持和护理,以应对这一艰难的旅程。尽管前路艰难,但科学的进步和创新的治疗方法可能会在未来带来希望。

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  • 更新时间:2024-07-17 03:30:19
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患者热议

Jzllazy

北京的天坛医院,上海的华山医院,都是神外比较好的,看看做做放疗行不行。脑部肿瘤孩子的治疗效果好于成人。别放弃。浙二的大夫没给你们一些建议吗?

2024-08-28 10:50:21

Jzl喜欢粉色薯条

我婆婆今天查出胶质瘤4期!她是我老公的妈妈,我女儿的奶奶啊!她那么爱我的女儿,我女儿还那么小,她还没能看到我女儿长大!我好害怕,下周安排华山医院的医生手术了,我真的好害怕!

2024-08-28 10:24:58

Jzl000点

还有,不要上来就癌症,一肉疙瘩就给自己吓半死。因为你现在状况还没有判死刑。胶质瘤治愈率没有你想象中那么低,完全治愈的有很多。不用考虑其他医院,去天坛!最权威的!勇敢点!你不该哭,该庆幸发现的早呀。你的未来还有无限可能!

2024-08-28 09:20:40

Jzl天下熙攘丶皆为利往。

胶质瘤的病人家属心理压力真的很大,尤其是看到亲人在病床上,心里真的很难受。

2024-08-28 08:31:34

Jzl小金子

我一个朋友30多岁得了脑胶质瘤,也是在上海手术的,现在十年了,好好的,你也会好的

2024-08-28 08:19:28

Jzl沃达丰Hgbun

我建议你去看中医蒙医,王布和。我弟弟胰腺癌不能手术,本来西医只能化疗,且告诉我们家属活不过一年,后来我们去王布和号脉拿中药(一个月900元),结合化疗,8月24日肿瘤是2.5厘米,10月6日已缩小成1.9厘米,且人的精神状态比刚发现时好很多,像没病似的。西医不知他吃中药,主治医生说是奇迹!当然中医不是万能的,但若在不能手术的情况下控制住病情带瘤生存也是希望呀!你自己要坚强,反正焦虑也没用,你越不在乎疾病,才越能战胜它!!!曾听过一句话:"小病是朋友,大病是亲戚",久病成医带病生存是不得不面对的事情!你那么

2024-08-28 08:01:59

Jzl旺仔

现在没啥其他症状的,穿啥刺……要是坏瘤发展长的很快的,定期复查就行了,该干啥干啥,心态很重要的!

2024-08-28 07:27:22

Jzl小汁

脑干肿瘤,可以找巴特朗菲教授看看

2024-08-28 06:36:35

Jzl百灵☞若风

你这情况跟我家一模一样,好的时候也不是个好爸爸好老公。40岁时出轨一个20来岁的年轻小三,把我们全家都抛弃了。那时我弟弟才读中学,期间的伤痛不言而喻。十几年来不跟我们任何人来往,今年7月突然说自己倒了,拉到同济医院医生也是说胶质瘤3期。做手术可能就是一年,不做一年时间都没有了。我们兄弟姐妹几个商量还是凑钱给他马上做了手术。这个月已经复发,时间不过短短4个月。现在已经到了弥留阶段,疼痛反复折磨,看到他的痛苦我们也备受煎熬。我这几晚眼睛闭着眼泪都会一直流,一直回想关于他这一生在我心底父亲形象仅存的记忆。生命真

2024-08-28 06:35:54

Jzlredpig233

听纳老师的课,再配合大夫的治疗,上次有一个男的得脑瘤,没有手术,治好了

2024-08-28 05:29:16

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