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脑干胶质瘤是罕见病吗严重吗?不能手术意味着什么?

脑干胶质瘤是一种罕见且严重的脑部肿瘤,主要影响儿童和年轻人。由于其位置在脑干,手术治疗通常不可行,这意味着治疗选择非常有限,预后较差。接下来详细介绍脑干胶质瘤的病理、生理、诊断、治疗选择及其影响。

脑干胶质瘤:罕见且严重的挑战

1.

脑干胶质瘤是发生在脑干区域的胶质细胞肿瘤。这种疾病虽然罕见,但其严重性和复杂性使得它成为医学界的一大挑战。脑干是控制许多基本生命功能的关键区域,包括呼吸、心跳和意识。因此,任何在此区域的肿瘤都会带来巨大的风险。

2. 病理与生理

脑干胶质瘤主要发生在儿童和青少年,尤其是在5到10岁之间的儿童中较为常见。根据肿瘤的细胞类型和生长特性,脑干胶质瘤可以分为不同的亚型,其中弥漫性内生性脑桥胶质瘤(DIPG)是最常见且最具侵袭性的类型。

这些肿瘤通常呈弥漫性生长,侵入正常的脑组织,使得手术切除几乎不可能。由于脑干区域的复杂性和重要性,任何手术尝试都可能导致严重的神经功能损害甚至死亡。

3. 诊断

脑干胶质瘤的诊断主要依靠影像学检查,如磁共振成像(MRI)。在MRI上,DIPG通常显示为一个扩散性的、边界不清的肿块。为了确定肿瘤的具体类型和特性,有时还需要进行活检,但由于风险较高,这种方法并不常用。

临床症状方面,患者可能会表现出一系列神经系统症状,包括但不限于头痛、恶心、呕吐、视力模糊、面部麻木或瘫痪,以及行走困难等。这些症状的出现通常是由于肿瘤压迫或侵入脑干结构所致。

4. 治疗选择

由于脑干胶质瘤的位置和生长特性,手术切除通常不可行。这给治疗带来了巨大的挑战。目前,主要的治疗方法包括放射治疗和化学治疗。

放射治疗

放射治疗是目前最常用的治疗方法,能够暂时缓解症状并延长患者的生存期。这种方法并不能根治肿瘤,且其效果往往是暂时的。放射治疗的副作用也需要认真考虑,包括疲劳、皮肤反应和潜在的长期神经损伤。

化学治疗

化学治疗在脑干胶质瘤中的效果有限。由于血脑屏障的存在,许多化疗药物难以有效到达肿瘤区域。尽管如此,研究人员仍在积极探索新型化疗药物和联合治疗方案,以期提高治疗效果。

临床试验和新兴疗法

近年来,针对脑干胶质瘤的新兴疗法不断涌现,包括免疫治疗、基因治疗和靶向治疗等。这些疗法在临床试验中显示出一定的潜力,但其安全性和有效性仍需进一步验证。

5. 预后

脑干胶质瘤的预后通常较差。对于DIPG患者,平均生存期约为9到12个月,五年生存率不足10%。这种预后与肿瘤的侵袭性和治疗选择的有限性密切相关。

6. 心理和社会影响

脑干胶质瘤不仅对患者本人造成巨大的生理痛苦,也对其家庭带来深远的心理和社会影响。家属需要面对巨大的情感压力和经济负担,长期的护理需求也给家庭生活带来挑战。心理支持和社会援助对于患者及其家庭至关重要。

7.

脑干胶质瘤是一种罕见但极其严重的疾病,特别是在儿童和青少年中。由于其特殊的位置和侵袭性,手术治疗通常不可行,现有的治疗方法效果有限,预后较差。尽管如此,医学界仍在不断探索新的治疗途径,以期改善患者的生存和生活质量。对于患者及其家庭而言,心理支持和社会援助同样重要,能够帮助他们更好地应对这一艰难的挑战。

脑干胶质瘤是罕见病吗严重吗?不能手术意味着什么?

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  • 更新时间:2024-07-08 14:20:33
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患者热议

Jzllazy

北京的天坛医院,上海的华山医院,都是神外比较好的,看看做做放疗行不行。脑部肿瘤孩子的治疗效果好于成人。别放弃。浙二的大夫没给你们一些建议吗?

2024-08-28 10:50:21

Jzl喜欢粉色薯条

我婆婆今天查出胶质瘤4期!她是我老公的妈妈,我女儿的奶奶啊!她那么爱我的女儿,我女儿还那么小,她还没能看到我女儿长大!我好害怕,下周安排华山医院的医生手术了,我真的好害怕!

2024-08-28 10:24:58

Jzl000点

还有,不要上来就癌症,一肉疙瘩就给自己吓半死。因为你现在状况还没有判死刑。胶质瘤治愈率没有你想象中那么低,完全治愈的有很多。不用考虑其他医院,去天坛!最权威的!勇敢点!你不该哭,该庆幸发现的早呀。你的未来还有无限可能!

2024-08-28 09:20:40

Jzl天下熙攘丶皆为利往。

胶质瘤的病人家属心理压力真的很大,尤其是看到亲人在病床上,心里真的很难受。

2024-08-28 08:31:34

Jzl小金子

我一个朋友30多岁得了脑胶质瘤,也是在上海手术的,现在十年了,好好的,你也会好的

2024-08-28 08:19:28

Jzl沃达丰Hgbun

我建议你去看中医蒙医,王布和。我弟弟胰腺癌不能手术,本来西医只能化疗,且告诉我们家属活不过一年,后来我们去王布和号脉拿中药(一个月900元),结合化疗,8月24日肿瘤是2.5厘米,10月6日已缩小成1.9厘米,且人的精神状态比刚发现时好很多,像没病似的。西医不知他吃中药,主治医生说是奇迹!当然中医不是万能的,但若在不能手术的情况下控制住病情带瘤生存也是希望呀!你自己要坚强,反正焦虑也没用,你越不在乎疾病,才越能战胜它!!!曾听过一句话:"小病是朋友,大病是亲戚",久病成医带病生存是不得不面对的事情!你那么

2024-08-28 08:01:59

Jzl旺仔

现在没啥其他症状的,穿啥刺……要是坏瘤发展长的很快的,定期复查就行了,该干啥干啥,心态很重要的!

2024-08-28 07:27:22

Jzl小汁

脑干肿瘤,可以找巴特朗菲教授看看

2024-08-28 06:36:35

Jzl百灵☞若风

你这情况跟我家一模一样,好的时候也不是个好爸爸好老公。40岁时出轨一个20来岁的年轻小三,把我们全家都抛弃了。那时我弟弟才读中学,期间的伤痛不言而喻。十几年来不跟我们任何人来往,今年7月突然说自己倒了,拉到同济医院医生也是说胶质瘤3期。做手术可能就是一年,不做一年时间都没有了。我们兄弟姐妹几个商量还是凑钱给他马上做了手术。这个月已经复发,时间不过短短4个月。现在已经到了弥留阶段,疼痛反复折磨,看到他的痛苦我们也备受煎熬。我这几晚眼睛闭着眼泪都会一直流,一直回想关于他这一生在我心底父亲形象仅存的记忆。生命真

2024-08-28 06:35:54

Jzlredpig233

听纳老师的课,再配合大夫的治疗,上次有一个男的得脑瘤,没有手术,治好了

2024-08-28 05:29:16

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