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胶质瘤的相关知识
胶质瘤患者的临终关怀

  高级别胶质瘤是最常见的原发性恶性脑肿瘤。尽管通过手术,化学疗法,放射疗法和生物疗法进行积极治疗,但生存仍然很差;而生活质量问题和症状管理仍然是护理的重点。患者用高级别胶质瘤面对不可避免的物理,神经系统和认知行为下降,直至死亡而可预测疾病的轨迹。虽然在整个疾病轨迹中存在许多症状,但在生命结束时可能会变得更加明显。生命结束阶段通常被视为生命最后几个月内症状复发导致恶化积极治疗不再有效的时间。肿瘤进展和随后的脑水肿的原因恶化头痛,交流障碍,癫痫发作,认知障碍,吞咽困难,流动性,减少失禁在此终端时期,随着渐进局灶性神经缺陷。在整个生命结束阶段胶质瘤患者,最受用的意识丧失自我,独立性的丧失,高症状负担。因此症状的管理是照顾在生命结束一个主要关切,促进舒适性和可缓解他们的家庭照顾者的负担,有尊严的死亡,显示了生命结束阶段的各个方面的概述,包括症状临终决策家庭照顾者负担和护理组织。所有这些都将在审查中得到体现。纵观他们的疾病的轨迹,很多患者用高级别胶质瘤必须处理后遗症的肿瘤侵袭和治疗目的是控制疾病的副作用。在脑胶质瘤患者的生命结束中发现的临床体征和症状的突出被认为是由于肿瘤进展的颅内压增加。使用负责生命结束护理的医生的报告,对多名患有高级别胶质瘤的患者的队列中的生命结束期症状进行了检查。在死亡前几个月超过一半的患者已经出现高症状频率,死亡前一周有近的患者出现。因此,医生报告表明,症状负担从死亡前多个月增加到死亡前几周。
   嗜睡和意识水平下降往往是渐进的,但处于停产中,最常见的症状与发生在死亡前的最后多天增加。与患者在家庭护理者的依赖作为代理,用于确定疼痛和提高生活质量嗜睡限制的通信。这种增加的嗜睡也阻碍了口服药物的使用。有时嗜睡之前是谵妄,通常被描述为激动,烦躁不安混乱。据报道在死亡阶段,多达患者出现谵妄。谵妄的原因可能是由于肿瘤本身以外的因素,多达脑胶质瘤患者在疾病过程中通过神经心理学评估诊断出混淆和躁动认知障碍。这样的症状是应力家庭照顾者的原因,增加了他们的护理的负担,增加作为患者移近死亡。局灶性神经功能障碍也被报道出现在近三分之二的患者,严重程度往往增加随着肿瘤的进展。这样的缺陷导致的,以减少功能状态在近四分之三的情况下,一项关于奥地利护理人员的研究报告称患者在生命的最后几个月内被卧床,并且由于偏瘫因为肿瘤,由于长期使用类固醇而导致近端无力,从感觉问题失去协调,平衡问题和眩晕引起的跌倒。然而局灶性神经功能障碍的发病率在上周的生活与死亡前几个月相比没有增加。
   头痛的生命结束患病率被报导为可变,虽然发病可能有所减少由于患者接近死亡。头痛投诉,可减少死亡接近,因为嗜睡和意识丧失和病人的无法沟通。类固醇通常用于在整个疾病过程中缓解颅内压,水肿和头痛增加的症状,但在生命的最后几个月到几周内越来越多的许多阿片样物质和非阿片类治疗使用以及以减轻头痛的疼痛。吞咽困难也都在生命结束阶段突出和死亡前的最后一周内增加,做口头水化,营养和药物管理困难和风险的愿望越大。因此,需要考虑撤回一些药物和替代药物施用途径以有效地控制症状。癫痫发作是导致家庭照顾者痛苦的一种症状,因为许多人觉得在家里管理没有准备。生命的最后周期间发作患病是很常见的神经胶质瘤,通常与生命的最后一个月期间的增加的频率。意大利一个研究小组报告了多名在家中死亡的患者,发现患者在死亡前的最后一个月内出现了一次多次癫痫发作。报告的大部分癫痫发作是局灶性的,全身性癫痫发作和癫痫持续状态发生频率较低。大约三分之一的患者在发病时癫痫发作,但在四分之三的病例中在生命的最后一个月发生了迟发性癫痫发作;另有人在过去一个月内没有先前的癫痫发作。在荷兰的一项研究中,负责一项神经胶质瘤患者的生命结束护理的医生完成了关于他们在过去几个月和死亡前最后一周监督的癫痫发作和治疗的问卷。这些医生报告了多名患者中的几名。在这些病例中的人报告在生命的最后一周发生了癫痫发作。这些患者中有三分之一曾有过癫痫病史,超过三分之一的患者逐渐减少抗癫痫药物,癫痫发作复发;在继续接受抗癫痫药物治疗患者中,仍有突破性癫痫发作。荷兰研究人员还报告说,生命结束患者队列中有三分之二的患者发生了癫痫持续状态,死亡前最后一个月最常报告的癫痫发作类型是焦点性的。研究团队利用颊的可行性,氯硝西泮对于预防癫痫发作和鼻内咪达唑仑在生命结束阶段急性发作与患者谁不再能够服用口服抗癫痫药物。他们的结论是,在胶质瘤患者的生命结束期使用非口服苯二氮卓类药物组合似乎在家庭护理人员中提供了一些安慰,他们能够更好地控制家中的癫痫发作。
   照顾者对自己的任务毫无准备和经济困难的感觉与照顾者倦怠和降低生活质量有关。当病人接近生命结束时,一个人的情感和社会支持网络往往会从照顾者身上退出。许多看护人不愿意在他们的个人网络中提出请求,因为害怕强加他人的时间。生命结束提供的支持类型以及由谁对照顾者很重要。例如德国对照顾者对医疗,护理的看法的研究生命结束的心理支持发现,护理人员对护理服务的支持高于医疗支持,这两者都高于心理健康支持,超过五分之一的护理人员没有获得心理健康支持。由于家庭照顾者往往对其照顾责任感到不知所措,他们甚至可能不知道要考虑要求的支持类型。护理服务通常是家庭临终关怀中最常见和最一致的生命结束护理提供者。护士对家人照顾者评估,教导和指导他们所爱的人的症状和症状管理。因此护士也处于评估,干预,提出建议转介的理想位置,并倡导为这些护理人员提供心理健康支持。在澳大利亚,采访了多名目前和失去亲人的成年人,他们使用高级别胶质瘤了解护理人员在支持和方面需要什么。护理人员描述了三个主题的主要需求:挑战,缺乏可用的支持,以及护理的痛苦。他们描述了照顾者角色的巨大性,要求他们持续提供以满足无数患者的需求。管理神经认知问题的挫折和困难是重大挑战。这与其他研究人员的报告没有什么不同,他们报告说,在照顾患有神经认知和神经精神问题的人时,护理人员的痛苦会增加。缺乏照顾协调,支持和明确的接触是问题,以及感觉缺乏准备和资源来支持他们照顾的角色,分别为其他人的报道引用。最后一个主题被确定,“关怀的痛苦。”看护人将他们的角色困难描述为“无情”,让他们感到无助。他们也在努力优先考虑他人的需求,并报告了孤立感和孤独感,因为他们通常的支持网络不可用。大多数家庭照顾者在生命结束期间为其所爱的人带来悲伤,以及因担心其照顾责任而产生的恐惧,倦怠,工作限制和经济困难。报道了痛苦和心理上的发病率不超过癌症护理的人群时降低。显示了照顾者的症状和顾虑。
  希望拥有高级别胶质瘤的亲人能够有尊严地死去,这是家庭照顾者的理想目标。然而一个人如何定义“有尊严地死去”并不是那么简单。人们必须考虑有尊严“好”死亡的死亡概念,以及个人适用于该概念的价值观和意义。斯图尔特及其同事提出了在医疗保健背景下垂死病人及其家属的生活质量框架。该框架包括影响医疗保健,结构的患者因素和流程,以及护理结果。沟通至关重要。考虑患者与其提供者之间的沟通,并尊重患者对他们想要死亡的方式和地点的愿望。在一项研究中,荷兰研究人员寻求看护者对自己对医生的满意度,患者沟通能力以及不必在医疗机构之间移动的看法,将这些看作是对有尊严的死亡的最具预测性的运动最初于在英国得到认可,最初是关注患者的生命结束护理需求;北美的第一个临终关怀医疗单位于在加拿大建立了近几年。才被美国医学专业委员会认定为美国的专业。在美国,由于指南和固定的报销率和临终关怀之间存在相当明显的分离。药物与疾病的积极治疗同时提供,而临终关怀服务仅在预期寿命时提供不到几个月,患者不再接受积极治疗来控制疾病。当患者和其家人更愿意继续积极治疗时,这也会损害提供者转诊到临终关怀病。这可能是因为在医学保健模式中强调治疗以上的治疗。
  有人描述了在美国看到的三种不同的交付概念模型。一个是独立的肿瘤学家实践模型,提供者管理所有护理,即使在生命结束;而国会实践模型是指肿瘤学家将在中引用专家亚专科医生的时候。在该模型中,患者在不同的访问中独立地看待提供者并且需要高水平的协调和通信协作。第三个模型是综合护理模型,患者在全面的环境中看到肿瘤学家和亚专科医生,在通过神经肿瘤学会,欧洲神经肿瘤学协会和亚洲神经肿瘤学会合作进行的一项研究中,提供者回答了关于他们的实践的调查问卷,并给予了深入了解神经肿瘤学在和生命结束护理方面的国际实践模式的比较。关于生命结束对神经肿瘤患者的护理,转诊模式与临终关怀有显着差异,据报道,美国医疗服务提供者转诊临终关怀的人数较多,亚洲海洋提供者转诊的人数较少欧洲提供商报告了美国和之间的百分比。研究人员还报告说,的提供者在处理生命结束问题时感觉不如美国的提供者。关于美国医疗服务提供者,据报道,虽然神经外科医生和肿瘤科医生对生命结束问题感到更舒服,但神经外科医生却没有。调查提供者也询问是否可以获得临终关怀服务。的提供者不同意他们的患者可以轻松获得临终关怀,而美国医疗服务提供者报告说他们的患者确实很容易获得,欧盟提供者者同意者对他们患者容易获得临终关怀服务持中立态度。在涉及死亡地点时,护理组织很重要,因国家而异。例如,在家中死亡的高级别胶质瘤患者在荷兰的病例中发生,他们还报告说,至少有一次急诊室就诊,大多数人没有医生的家访。近一半的患者在医院死亡,在设施中死亡,只有在家中死亡。如果患者被认为快速死于他们的疾病,则没有转诊,脑肿瘤患者与专家的相互作用少于患有其他类型癌症的患者。护理负担与在医院死亡的可能性较高有关,而患有胶质母细胞瘤则具有相反的效果。虽然一些报告中患者年龄与死亡地点的关系是矛盾的,假设年龄可能是社会支持和医疗保健网络的代理变量。相比之下,澳大利亚的一项研究报告称的恶性胶质瘤患者在医院死亡在医院外死亡,约一半在临终关怀环境中死亡。症状负担较重的人更容易接受,接受治疗的人死于医院外的可能性是后者的多倍。该声明指出了服务早期干预的价值。前面描述的另一项研究检验了荷兰的生活质量,发现死亡地点并未影响整体生活质量有尊严地死亡。
   检查了原发性恶性脑肿瘤患者晚期转诊到临终关怀的比率和风险,声称美国常见的临终转诊临终转诊,患有床位,失语,反应迟钝呼吸困难,男性,社会经济地位较低的患者以及没有医疗保健代理的患者更有可能在生命的最后几天内接受临终关怀转诊。根据患者家人继续积极治疗的愿望,医疗服务提供者可能会延迟转诊到临终关怀医院。“在急症护理系统中,治愈仍然被视为成功的指标。制造临终决策给家庭照顾者带来更大的负担,因为他们努力做他们认为对他们所爱的人更喜欢最好的事情。另一组小组调查了他们在神经肿瘤学中使用和临终关怀的实践模式和临终关怀的使用差异基于提供者水平,医学专业,性别和培训。例如,那些在住院医师,团契期间通过教育课程接受超过几个月培训的人进行更正式的神经肿瘤学培训的人更容易接受临终决策,更有可能将患者转诊到临终关怀医院进行生命结束治疗。每周看到超过多名脑瘤患者的提供者也更有可能将临终关怀转诊到生命结束治疗。高级实践提供者不同意报告易于获得临终关怀的医生。女医生回答称,他们将患者转诊给的人数超过了男性医生,与神经外科医生相比,神经内科肿瘤内科的人更容易解决临终决策问题。这可能是因为提供者在疾病轨迹的过程中与患者一起花费的时间量。实践设置之间唯一的区别是,与非学术环境相比,在诊断高级别胶质瘤患者时使用专家参与护理的可能性较低。
  在生命结束,少数民族也会发生医疗保健方面的差异。检查了美国各种族群中各种类型癌症患者的生命结束护理。种族和民族文化,宗教信仰和精神应对影响生命结束讨论和决定关于生命结束护理的偏好和选择;例如,非洲裔美国人和西班牙裔患者对疾病进展持有哲学观点,者在疾病进展生命结束中谈到“上帝的旨意”。西班牙裔患者家庭如果有家人可以提供护理,他们拒绝临终关怀服务的可能性是其多倍。研究人员报告说,非洲裔美国人比其他人群更不可能持有不复苏的命令,而是更倾向于延长生命的措施;亚裔美国人最少使用临终关怀服务。提供者因素也增加了差异,据报道,提供者比非洲裔美国人更多地遵守非少数民族患者的生命结束偏好。临终决策可能包括姑息性镇静问题和可能是医生协助的自杀,其目标是加速死亡。在荷兰,卢森堡,德国,瑞士,日本,阿尔巴尼亚,芬兰和加拿大,以及美国的一些州,法律允许医生协助自杀。认知能力的下降也会影响的临终决策并因此与谁拥有高级别胶质瘤患者发生较少。由于患者的早期认知能力下降,提供者没有与患者谈论临终决策,与家庭照顾者进行了讨论,通常讨论停用类固醇。

 
 
胶质瘤
  胶质瘤是颅内最常见的恶性肿瘤,发病率占颅内原发性肿瘤的50%,居第1位,多见于成人,好发部位以额叶、颞叶、顶叶居多。胶质瘤患者男性发病率高于女性,发病年龄以成人多见,30~40岁为发病高峰年龄。不同病理类型的胶质瘤各有其高发年龄,室管膜瘤的高发年龄在10岁以前,星形细胞瘤多见于中年人,老年人以胶质母细胞瘤多见。
脑胶质瘤分型
低级别胶质瘤
室管膜瘤
星形胶质瘤
少突胶质细胞瘤
脑干胶质瘤
视神经胶质瘤
胶质母细胞瘤
髓母细胞瘤
垂体瘤
其他脑部肿瘤
鼻咽癌
烟雾病
脑膜瘤
脊髓肿瘤
海绵状血管瘤
垂体瘤
其他相关胶质瘤
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