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疾病轨迹中胶质瘤患者症状

  胶质瘤是成人中最常见的原发性恶性脑肿瘤。男性略有优势,尽管多模式治疗预后仍然很差,尤其是胶质母细胞瘤。胶质瘤患者经常患有各种症状。这些症状往往是神经性质的对患者的生活质量有很大的影响。癌症患者的症状负担也可能影响治疗强度。因此改善症状管理以维持生活质量已成为主要的治疗目标。胶质瘤患者的症状可由肿瘤引起或作为治疗的副作用发生。对于胶质瘤患者足够症状管理依赖于有关的症状,这类患者的患病率和症状的治疗目的疗效知识。不同的论文回顾了胶质瘤患者中独特症状的流行或治疗,如认知缺陷癫痫发作和抑郁。在其他论文中回顾了特定治疗方案的副作用,例如全身治疗的毒性。然而据研究人员所知,尚未发表关于胶质瘤人群对疾病总体轨迹的症状负担的综述。对胶质瘤患者总体轨迹中症状的全面概述也可能刺激患者报告的结果测量的发展,以了解该人群的症状。结果测量的症状评估已经在护理病人被成功引进,在过去十年中已被确定为症状管理胶质瘤患者中必不可少的一部分。虽然一些结果测量已被验证用于测量脑瘤患者的症状,只有适合日常使用。埃德蒙顿症状评估系统是全球症状护理中使用最多的,并已在不同的患者群体中得到验证。使用此工具导致的卫生保健机构多样性交付的患者症状负担和症状管理显著改善。然而评估系统一般基于癌症患者中最普遍的症状,并且不包括特定肿瘤类型如胶质瘤的症状。建议为特定患者群体添加其他问题。
   本研究的目的是对整个疾病轨迹中胶质瘤患者的症状患病率进行系统评价以提高专业人员对胶质瘤患者症状负担的认识,并为其开发提供依据。症状指导的胶质瘤适用于临床实践和研究。如果他们描述成人胶质瘤患者出现在疾病的任何阶段的症状体征或不良事件的患病率,则包括英语或荷兰语的论文。研究人员仅包括更多患者的论文,以避免因样本量小而产生偏倚。在协商一致的会议上达成了关于选择全文的协议。研究人员从所选研究中获得的所有数据均由研究人员检查。研究人员手工搜索了包括论文在内的交叉引用。纳入的研究根据声明进行评估,研究人员注册了不同疾病阶段的症状患病率:诊断时在治疗和随访期间,并在生命的尽头阶段。当可获得时还描述了通过神经胶质瘤等级的症状的患病率对于在纳入研究中定义不同的症状,本评价中使用了最多部署的定义,但所有原始描述均已注册。对于所有研究,研究人群的特征和症状的患病率均记录在总组和亚组中在一项研究中,第一作者被联系以提供有关症状流行率的其他信息,这些症状未在论文中明确提及。
   研究人员记录了每项研究的症状患病率。根据疾病总轨迹和疾病的每个阶段的每个症状计算加权平均值。该分析仅包括描述特定症状的研究。对于单独注册的症状如恶心和呕吐而不是恶心呕吐,最高比率用于计算加权平均值以达到最能代表总体组的患病率。如果症状患病率仅针对不同阶段进行登记,并且没有登记总疾病轨迹的患病率,研究人员还使用报告的最高比率来计算加权平均值。七篇论文中使用的预期设计,其中之一是一个随机对照试验。通常通过搜索患者的医疗记录来收集数据。在七个研究描述治疗阶段症状,症状根据从注册所有等级只注册变化的登记。在四项研究中通过验证的收集数据,包括症状脑癌患者的模块,医院焦虑和抑郁量表,则疲劳严重程度量表嗜睡量表。除了从病历中获得的数据外,还在研究中对患者进行了电话访谈其中包括几名患者包括多名患者使用面对面访谈。在患者死亡后由代理人和医生完成的调查问卷在研究中进行包括多名患者。
   描述在神经胶质瘤患者的症状在诊断时十七论文。在论文症状是在治疗阶段所描述的或后续。初次手术后患者接受化放疗,化疗或靶向治疗或放射治疗。在纸过程中或之后的全身治疗,化疗或放化疗替莫唑胺记录症状和毒性的是治疗的一部分。一篇在随访期间记录症状的论文没有描述给予患者哪种化疗。三篇论文描述了术后前几周的症状,在三篇论文中描述了临终阶段的症状,其中生命结束的定义从下一个没有确定的肿瘤治疗线的那一刻开始到死亡前的一周代理人和医生在患者死亡后以及生命的最后几天。两篇论文注册症状的疾病各个阶段的。所有纸张的记录三个或更少的预定义的症状:仅在七个研究癫痫发作和癫痫发作,认知障碍和两项研究头痛。
   发现多种症状:脱发,厌食,失语,焦虑抑郁,认知缺陷,便秘,精神错乱,腹泻,头晕,嗜睡,消化不良,吞咽困难,呼吸困难,疲劳,步态紊乱,头痛,运动功能障碍,恶心呕吐,疼痛,左右混淆,癫痫发作,感觉缺陷,皮肤问题,尿失禁和视力缺陷。症状恶心呕吐和焦虑抑郁通常被记录为成对症状。在本综述中,研究人员对这些症状采用了这种配对定义,但如果仅在研究中分别描述了症状的患病率,研究人员同时记录了这两种比率。疾病总轨迹的症状流行情况记录。显示了症状患病率的加权平均值。总疾病轨迹的十大最常见症状是:癫痫发作,认知缺陷,嗜睡,吞咽困难,头痛,混乱,失语症,运动缺陷,疲劳和呼吸困难。此处呈现的最常见的症状不一定是大多数研究中报告的症状。混乱和呼吸困难,例如报道于只有三个研究,包括在生命阶段的末尾两项研究。当排除仅记录独特症状的研究时,其余多项研究中最常报告的症状是:癫痫发作,头痛,疲劳,恶心呕吐和运动缺陷。诊断阶段最常见的五种症状是认知缺陷,癫痫发作,头痛,头晕和运动缺陷。在治疗和随访阶段,最常见的症状是癫痫发作,恶心呕吐,认知缺陷,疲劳,视力缺陷和厌食。恶心呕吐在全身治疗期间比术后更常见。治疗阶段的其他症状较少见,在临终阶段,嗜睡,疲劳失语,癫痫发作,认知缺陷和运动缺陷最为普遍。
   在疾病和治疗的所有三个阶段中描述了多种症状中的大多数。仅在全身治疗或放射期间报告脱发,厌食,消化不良和腹泻。在一些研究中症状患病率由肿瘤等级描述。癫痫发作显示所有年级的患病率都很高。认知障碍在肿瘤中更为普遍,但它们在肿瘤中的患病率仍然相当高。肿瘤等级之间头痛的患病率差异较小。在该综述中在整个疾病轨迹中胶质瘤患者中最常见的症状是癫痫发作,认知缺陷,嗜睡,吞咽困难,头痛,意识模糊,失语,运动缺陷,疲劳和呼吸困难。症状的确切患病率在疾病的不同阶段之间变化很大。审查的结果强调的胶质瘤患者的症状负担,更接近相关的脑疾病的症状的独特性而不是癌症患者的一般症状负担。癫痫发作在胶质瘤患者中非常普遍。癫痫发作频繁进行评估,并分别在七个论文专门注册。为了避免在这些论文中对这种症状的注意力增加的偏见,研究人员还计算了不完全记录症状的论文中癫痫发作的加权平均流行率。癫痫发作的患病率随后下降,仍然很高。症状混乱吞咽困难和呼吸困难在临终阶段表现出特别高的患病率,但在诊断和治疗以及随访阶段报告的频率较低。
   该综述显示了胶质瘤患者症状负担的独特性症状似乎主要由肿瘤本身引起并且在很小程度上由治疗引起。其他研究结果证实了这一点。关于神经胶质瘤患者生命终期阶段的症状,与研究人员的研究相比表现出相似甚至更高的神经系统症状,如癫痫发作认知能力下降和进行性神经功能缺损。除了疲劳之外胶质瘤患者中较常见的癌症临终症状如厌食症和体重减轻的发生率低于其他姑息治疗组患者。原发性脑肿瘤患者的临终阶段混淆的患病率明显高于脑转移患者或一般姑息治疗患者。在对魏的系统评论中报告用化学放射治疗的高级别胶质瘤患者的毒性胃肠道毒性和疲劳仍然低。本评价中十种最常见症状中的八种包括在具有相同或不同措辞的神经胶质瘤患者中的三种现有结果测量测量症状中的至少两种。其中一个不包括混乱和吞咽困难。这可能是因为它们在临终阶段的重要性:其他结果测量并未包括开发过程中疾病总体轨迹的所有阶段。在三个结果测量的核心版本中报告了呼吸困难和疲劳。视觉缺陷包括在所有三个提到的结果测量中,但在本次审查中仅显示的患病率。在这三个结果测量中至少有两个没有包括其他神经系统症状。
   在本次审查中,研究人员纳入的多项研究中只有几项使用了前瞻性数据。在仅有的四项研究中患者通过经过验证的自行询问症状,其中只有一种是针对脑肿瘤患者专门开发的。大多数研究仅在医疗记录中使用收集的数据,这可能导致症状被遗漏因为没有询问患者或者记录中没有记录症状。通过使用问卷而不是通过自发的自我报告患者更有可能揭示其真正的症状负担。这种现象很可能导致症状报告不足。在这篇综述中脑肿瘤结果测量代表性差可能是由于在这个患者群体中使用这些问卷很困难:问卷很快就会因为认知或功能障碍而过长或过长,这会导致问卷减少合规和使用。神经胶质瘤被认为是简单易用的可以增加其使用。其次,研究人员不得不排除一些确实使用特定但仅报告量表评分而非普遍性的研究。该评价的另一个限制是在所纳入的研究中使用不同的症状定义和症状配对这可能影响了研究人员的结果。这是首次发表的系统评价胶质瘤患者在疾病轨迹的整个连续体中的症状以及每个阶段和胶质瘤等级。在本综述中胶质瘤患者中最常见的症状中有八种是神经性的。由于这种独特的症状负担不同于癌症患者的症状以及其对生活质量和治疗的影响研究人员的综述结果强调了对胶质瘤患者的定制症状护理的需求。通过使用特定的胶质瘤可以改善这种护理,所述胶质瘤专注于在所有疾病阶段的胶质瘤特异性症状并且适合于日常使用。

 
 
胶质瘤
  胶质瘤是颅内最常见的恶性肿瘤,发病率占颅内原发性肿瘤的50%,居第1位,多见于成人,好发部位以额叶、颞叶、顶叶居多。胶质瘤患者男性发病率高于女性,发病年龄以成人多见,30~40岁为发病高峰年龄。不同病理类型的胶质瘤各有其高发年龄,室管膜瘤的高发年龄在10岁以前,星形细胞瘤多见于中年人,老年人以胶质母细胞瘤多见。
脑胶质瘤分型
低级别胶质瘤
室管膜瘤
星形胶质瘤
少突胶质细胞瘤
脑干胶质瘤
视神经胶质瘤
胶质母细胞瘤
髓母细胞瘤
垂体瘤
其他脑部肿瘤
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垂体瘤
其他相关胶质瘤
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