“孩子比预想的好！”脑干胶质瘤术后2天，医生终于说出了她想听的话
得知孩子可能患上脑干胶质瘤，齐女士很长一段时间都觉得自己喘不上气，被一只大手死死按在水中。
也许任何一位母亲处于她的境地，都会幻想这样一个画面：手术室外的医生摘下口罩，对她说手术一切顺利。肿瘤没了，孩子很快恢复活力，仿佛什么都没发生一样，继续普通的生活。
这个画面像立在尽头的一面旗子，支撑着她坚持下去。为了儿子，一定要撑下去，才有可能亲手摘下旗子，宣布胜利。齐女士一直在等这个画面成为现实，直到有一天，她真的从医生口中听到了这句话。
01.
感冒发烧不是真的
肿瘤才是
2024年冬天，7岁的儿子晓飞得了流感，头痛呕吐加上发烧。齐女士给孩子吃了药，依然止不住呕吐。到了晚上孩子状态好了一些，但2天后又开始反复发烧。
看着儿子萎靡不振的样子，齐女士决定明天再带儿子去一趟医院。晓飞做了核磁检查，MRI和CT都证实了一个可怕的猜想——原来儿子的流感是假，脑瘤才是真。
MRI显示中脑有一个异常信号，高度怀疑是胶质瘤，大小约 18*12*14mm。医生建议让孩子再做一次AFP和β-HCG检测，看是否可以排除生殖细胞瘤的可能性。“现在肿瘤是在松果体区和中脑背侧，这个地方也有可能是生殖细胞瘤，如果是，那孩子大概率是不需要手术的。”
很快检测结果显示均正常，这下诊断似乎十分明确了，依然是低级别胶质瘤。
02.
四处求医
活检都有可能瘫痪
如果说刚得知儿子患上胶质瘤是给齐女士的沉重一击，那么往后一段时间她在求医过程中得到的答案就是许多针扎在她心口的疼痛。专家都建议齐女士保守观察，一来脑干位置的手术风险很大，哪怕是单纯活检也有可能瘫痪，更何况是在这上面动刀除瘤；二来孩子现在还没有严重的症状，中脑顶盖胶质瘤又长得慢，现在先保守观察不会产生严重后果。
齐女士询问了病友，大部分人也告诉她观察。也许、可能、大概……齐女士听了太多模棱两可的建议和答案。难道就没有人告诉她一个确切的方向吗？可其他人的话只能是建议，真正做决定的只有齐女士和爱人。
“既然我们查出了这个胶质瘤，无论如何都不能视而不见，然后忐忑焦虑地生活下去。肿瘤会在什么时候长大？孩子往后每一次不舒服我们都要去猜是不是跟肿瘤有关，这不是我们想要给孩子创造的生活。”
齐女士决定咨询巴教授。她在脑中幻想过很多次、支撑着她的那些话，或许能在巴教授口中听到。
“我们尚不清楚病变的具体性质——潜在的危险性肿瘤也会在MRI上表现出类似特征——我倾向于在病变增大或患儿出现神经功能问题之前进行手术，以明确诊断。”
笃定的语气，正是齐女士苦苦寻找的。在跟爱人商量后，她果断决定手术。
03.
手术顺利、非常好
术后全是她想听的话
手术过程有惊无险，巴教授已经做过无数个脑干手术，再加上与苏州大学附属儿童医院神经外科团队的配合，孩子的肿瘤成功切除，没有造成任何神经功能损伤。
肿瘤被诊断为低级别神经上皮肿瘤，常见的有毛细胞型星形细胞瘤或神经节细胞瘤等，但大部分是良性病变，侵袭性弱，预后相对较好。
“手术一切顺利！”
“孩子的眼球、胳膊、双腿，均无异常！”
“孩子非常好，比我预想中的还要好！”
术后2天时间，巴教授的每一句话都在重新为齐女士的心注入力量。儿子能喊“妈妈”了、能自己吃饭了、能下床走路了、能出院了……每一个进步都预示着他在恢复。
又是一个冬天，晓飞穿着蓬松的羽绒服在操场上奔跑，他正常上学吃饭，过着普通的生活，但齐女士却十分珍惜这来之不易的“普通”。
“来，对着镜头把刚才的话再说一遍，我们复查的时候给巴爷爷看好不好？”
对着妈妈的手机，晓飞再一次说出了那番话：“你好巴爷爷，你还记得我吗？我现在上二年级，期中考试拿了两张奖状，我现在也在努力学英语，长大要成为一个科学家！”
低级别神经上皮肿瘤
2021年WHO第五版中枢神经系统肿瘤分类中，低级别神经上皮肿瘤常见的类型包括：
（1）毛细胞型星形细胞瘤（WHOⅠ级）：一种生长缓慢、边界较清的囊性星形肿瘤，约占胶质瘤的5%-6%，是儿童中常见的胶质瘤，约2/3发生于小脑。手术完全切除，通常可获得良好预后，10年总生存率可达90%，生存期可以长达50年。
（2）神经节细胞瘤（WHOⅠ级）：大多数表现为颅内压增高症状或症状性癫痫。脑外位置远比脑内位置常见。在MRI检查中，它们与毛细胞星形细胞瘤类似。手术后的结局主要取决于手术切除程度，可能需要辅助治疗以防止复发。
（3）室管膜瘤（WHOⅠ-Ⅲ级）：室管膜瘤是儿童第二常见的恶性脑肿瘤，发病高峰在3岁以下。在分子上室管膜瘤可以分为四组——幕上室管膜瘤，ZFTA融合阳性（ST-ZFTA）；幕上室管膜瘤，YAP1融合阳性（ST-YAP1）；后颅窝A组（PF-A）；后颅窝B组（PF-B）。其中，ST-ZFTA和PF-A室管膜瘤比较常见，PF-A在目前标准治疗后的预后最差。
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- 更新时间：2026-07-08 17:00:29
