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儿童低级别胶质瘤复发恶化怎么办?手术后的他重返校园啦!

  试想一下,当孩子被诊断为低级别胶质瘤,且生长缓慢,手术是否是必要的?很多家长都认为,低级别胶质瘤相对“安全”,能保守观察就保守观察,殊不知,这可能是肿瘤的“伪装术”,只为在掉以轻心的时候给予孩子“致命一击”!

  “胶质瘤手术越早越好,实际上胶质瘤从不停止生长,等待会让肿瘤变得越来越大,早期手术基本上是非常重要的!”是什么让巴教授发出这样的感慨?

  原来,早在2018年,14岁的小永就因轻微头痛、头晕被检查出脑干肿瘤,并伴有梗阻性脑积水。然而,2年的观察后,当初被认为“一般不长”的毛细胞星形细胞瘤却已经压扁脑干,“他们最后和我说实话,因为做手术风险过大,所以建议观察……”

  尽管最终小永在巴教授的主刀下成功手术,并考上名校,但类似的例子却屡见不鲜,且很少有人能得到类似小永的结局。保守观察,最终等来的很有可能就是肿瘤生长乃至恶化。

  那么,儿童低级别胶质瘤的恶化几率大吗?对于家长来说,治疗的第一步该如何选择?INC旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会(WFNS)执行委员会&顾问委员会成员James T.Rutka教授曾发表研究称,在儿童低级别胶质瘤中,外科手术全切仍然是优选。一旦等到肿瘤生长,甚至恶化成高级别胶质瘤,治疗方案就更为复杂,手术效果也可能大打折扣。

在儿童低级别胶质瘤中,外科手术全切仍然是优选。一旦等到肿瘤生长,甚至恶化成高级别胶质瘤,治疗方案就更为复杂,手术效果也可能大打折扣。

  不同于小永,6岁胶质瘤患儿安安的父母当机立断,在孩子复发后没有选择等待,而是远赴德国寻找巴教授手术,幸运的是,肿瘤得到全切,安安没有出现任何并发症,术后仅5天,他就能出院回国。

  如今,回归校园的他已经可以和正常孩子一样学习玩耍。术后抗癫痫药物也停了,妈妈不用担心安安的癫痫再发作。“遇见你们就是我们一家的幸运,谢谢!”

“遇见你们就是我们一家的幸运,谢谢!”

  低级别胶质瘤恶化概率有多大?会复发吗?

一项发表于《神经肿瘤学杂志》上的研究详细分析了儿童低级别胶质瘤在手术前和不完全切除后的生长速度(TGV),探讨手术切除范围、肿瘤位置和 BRAF 突变对肿瘤生长的影响。

  一项发表于《神经肿瘤学杂志》上的研究详细分析了儿童低级别胶质瘤在手术前和不完全切除后的生长速度(TGV),探讨手术切除范围肿瘤位置和 BRAF 突变对肿瘤生长的影响

  研究结果表明,胶质瘤的平均生长速度为 0.264 cm³/月,而在第1次、第2次和第3次手术切除后,肿瘤生长速度显著减慢至 0.085 cm³/月、 0.024 cm³/月和 0.016 cm³/月。切除范围与术后肿瘤生长速度降低相关。当残余肿瘤体积>2.03 cm³时,术后出现进展的风险较高,此外,BRAF V600E 突变型低级别胶质瘤的术后生长速度显著高于 BRAF 野生型。

BRAF V600E 突变型低级别胶质瘤的术后生长速度显著高于 BRAF 野生型。

  该研究证实了手术切除范围会影响肿瘤的生长速度,而BRAF-V600E突变可能是术后复发风险升高的危险因素。

  因此,一般情况下,患有低级别胶质瘤的儿童一经发现应尽早手术,推迟手术时,肿瘤会累及更多重要结构,增加手术难度和并发症的可能。当肿瘤较大或有广泛的神经系统症状时,通常需要立即手术切除肿瘤。很多研究者倾向于在孩子确诊为低级别胶质瘤后,做安全范围内的最大切除能够提高患儿的生存期。

很多研究者倾向于在孩子确诊为低级别胶质瘤后,做安全范围内的最大切除能够提高患儿的生存期。

  关于低级别胶质瘤的复发,许多研究表明胶质瘤本身病理因素,如是否伴有BRAF-V600E突变等,是复发与否、复发时间快慢的主要决定因素。其余因素包括胶质瘤生长位置复杂难以根治、未及时有效的手术切除、肿瘤太大难以根治、为保关键神经功能或患者治疗需求导致的肿瘤残留等。

  低级别胶质瘤复发,术后2年他重返校园啦

  2020年,4岁的安安因反复呕吐、嗜睡,引起了妈妈的警觉。在父母的陪伴下,安安就诊当地医院儿科,但是检查结果显示孩子一切正常。一年后,安安再次出现呕吐后愣神,伴头及双眼向右偏,这是癫痫发作的表现。头颅MRI检查提示左颞下回团块状异常信号,可能为海绵状血管瘤

  很快,安安接受了癫痫病灶切除术,术后病理结果显示为儿童型弥漫性低级别胶质瘤(WHO II级)然而,时间到了2022年,在一次常规复查时,安安的肿瘤竟然复发了。

很快,安安接受了癫痫病灶切除术,术后病理结果显示为儿童型弥漫性低级别胶质瘤(WHO II级)。然而,时间到了2022年,在一次常规复查时,安安的肿瘤竟然复发了。

  在查阅过众多资料后,安安父母当机立断:第二次手术势在必行!不手术意味着任由肿瘤生长恶化,压迫更多脑组织可能出现一系列的症状,还可能会错过最佳手术时机。

  而巴教授的评估也佐证了这一可能:“如果不进行手术,肿瘤将缓慢但不断地进展,并且在较长的一段时间内甚至可能变成恶性肿瘤,因此切除肿瘤是必要的。”

  为了孩子的健康,他们决定远赴德国。最终,肿瘤得到全切。安安在术后神经状况无改变、无并发症,神经功能一切正常,四肢可以侧向移动。术后仅仅5天,安安正式出院,准备回国。

为了孩子的健康,他们决定远赴德国。最终,肿瘤得到全切。安安在术后神经状况无改变、无并发症,神经功能一切正常,四肢可以侧向移动。术后仅仅5天,安安正式出院,准备回国。

  如今,安安早已顺利返回校园,与大多数普通孩子一样,他又能重新享受校园生活,交到更多新朋友。“肿瘤完全切除,没有残留,没有复发!所以,这无疑是非常好的手术结果,给了孩子健康成长的机会。一切都很好,符合我们的期望!”术后2年多,巴教授在随访后也为安安如今的状态感到开心。

  INC 国际小儿神外专家团  国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授

国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授

  教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗,尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等,脑干病变成功手术病例近千台,以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。

  国际儿童神外专家 Concezio Di Rocco教授

国际儿童神外专家 Concezio Di Rocco教授

  自2014年5月起,Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年,Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形,皮质发育不良,脊髓脊膜膨出,脊髓内脂肪瘤,Arnold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗,曾进行过12000多次神经外科手术。

  国际儿童脑肿瘤大咖 James T. Rutka教授

国际儿童脑肿瘤大咖 James T. Rutka教授

  教授是世界神经外科联合会(WFNS)执行委员会&顾问委员会成员之一,发表超过500多篇的文章,在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主,对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验,擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验,对于儿童胶质瘤,尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验,其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。

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  • 更新时间:2026-06-05 17:11:17
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患者热议

Jzllazy

北京的天坛医院,上海的华山医院,都是神外比较好的,看看做做放疗行不行。脑部肿瘤孩子的治疗效果好于成人。别放弃。浙二的大夫没给你们一些建议吗?

2024-08-28 10:50:21

Jzl喜欢粉色薯条

我婆婆今天查出胶质瘤4期!她是我老公的妈妈,我女儿的奶奶啊!她那么爱我的女儿,我女儿还那么小,她还没能看到我女儿长大!我好害怕,下周安排华山医院的医生手术了,我真的好害怕!

2024-08-28 10:24:58

Jzl000点

还有,不要上来就癌症,一肉疙瘩就给自己吓半死。因为你现在状况还没有判死刑。胶质瘤治愈率没有你想象中那么低,完全治愈的有很多。不用考虑其他医院,去天坛!最权威的!勇敢点!你不该哭,该庆幸发现的早呀。你的未来还有无限可能!

2024-08-28 09:20:40

Jzl天下熙攘丶皆为利往。

胶质瘤的病人家属心理压力真的很大,尤其是看到亲人在病床上,心里真的很难受。

2024-08-28 08:31:34

Jzl小金子

我一个朋友30多岁得了脑胶质瘤,也是在上海手术的,现在十年了,好好的,你也会好的

2024-08-28 08:19:28

Jzl沃达丰Hgbun

我建议你去看中医蒙医,王布和。我弟弟胰腺癌不能手术,本来西医只能化疗,且告诉我们家属活不过一年,后来我们去王布和号脉拿中药(一个月900元),结合化疗,8月24日肿瘤是2.5厘米,10月6日已缩小成1.9厘米,且人的精神状态比刚发现时好很多,像没病似的。西医不知他吃中药,主治医生说是奇迹!当然中医不是万能的,但若在不能手术的情况下控制住病情带瘤生存也是希望呀!你自己要坚强,反正焦虑也没用,你越不在乎疾病,才越能战胜它!!!曾听过一句话:"小病是朋友,大病是亲戚",久病成医带病生存是不得不面对的事情!你那么

2024-08-28 08:01:59

Jzl旺仔

现在没啥其他症状的,穿啥刺……要是坏瘤发展长的很快的,定期复查就行了,该干啥干啥,心态很重要的!

2024-08-28 07:27:22

Jzl小汁

脑干肿瘤,可以找巴特朗菲教授看看

2024-08-28 06:36:35

Jzl百灵☞若风

你这情况跟我家一模一样,好的时候也不是个好爸爸好老公。40岁时出轨一个20来岁的年轻小三,把我们全家都抛弃了。那时我弟弟才读中学,期间的伤痛不言而喻。十几年来不跟我们任何人来往,今年7月突然说自己倒了,拉到同济医院医生也是说胶质瘤3期。做手术可能就是一年,不做一年时间都没有了。我们兄弟姐妹几个商量还是凑钱给他马上做了手术。这个月已经复发,时间不过短短4个月。现在已经到了弥留阶段,疼痛反复折磨,看到他的痛苦我们也备受煎熬。我这几晚眼睛闭着眼泪都会一直流,一直回想关于他这一生在我心底父亲形象仅存的记忆。生命真

2024-08-28 06:35:54

Jzlredpig233

听纳老师的课,再配合大夫的治疗,上次有一个男的得脑瘤,没有手术,治好了

2024-08-28 05:29:16

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