写字变笨拙竟查出脑海绵状血管瘤，保守观察半年接连脑出血

　　“无从下手，做手术大概率会瘫痪，不做也可能瘫痪”在经历了2次脑海绵状血管瘤出血后，何女士听到医生给出的评估，只觉眼前一黑，这该怎么办？

　　01

　　写字不顺

　　竟查出脑干占位

　　2025年10月，何女士在写字时发现自己手部动作僵硬，自觉不对劲的何女士去当地医院检查，并确诊为脑干海绵状血管瘤，但多位医生在看过何女士的病情后说她的病灶位置凶险，解剖结构特殊，无法制定手术方案，都给出了保守观察的建议。至于上次的出血，就等出血自行吸收。

　　当脑干海绵状血管瘤发生小范围出血后，人的身体确实也会神奇，会启动一套“清除系统”来尝试吸收血肿，当少量的急性出血被吸收，血肿对周围神经的急性压迫得到暂时缓解，患者的症状也会暂时好转或减轻，很多人会误认为已经自愈了，从而放松警惕。

　　没有开药、没有治疗，何女士和家人只能这么等待。可这种“等待”本身就伴随着高风险。在一项纳入了3015例脑海绵状血管瘤患者的汇总分析中，保守观察组的自然风险数据如下：

　　再出血：保守治疗组汇总再出血率32.5%，远高于手术（3.3%）、放射外科（7.0%）；

　　神经功能好转：保守治疗神经功能良好率（mRS≤2分）仅53.3%，低于手术组60.2%、放疗组28.3%；

　　远期死亡：保守治疗汇总病死率6.3%，显著高于外科手术1.4%；

　　因此对像何女士这样有症状且已经出血的脑海绵状血管瘤共患者来说，这些数据并不支持把长期保守拖着当成低风险方案。

　　02

　　做了也是瘫，不做也是瘫

　　何女士在保守观察期内再次出血，症状从轻微的手部不适，进展为拿不稳筷子、头晕、嗜睡，甚至进食呛咳。

2026年2月影像

　　她的这些症状变化，在一篇名为《Brainstem Cavernous Malformations:A Systematic Review and Meta-Analysis》研究中也有提到，研究纳入的3015例脑干海绵状血管瘤患者中有82%的脑干海绵状瘤以出血起病，最常见的首发症状就有：

• 手部无力（31.7%）

• 颅神经受损（58.9%，如面瘫、复视、构音/吞咽困难）

• 共济失调（17.4%，如头晕、步态不稳）

　　何女士先后出现的运动无力（手/肢体）+共济失调/头晕+颅神经症状（呛咳），便是这项研究中说的最高频表现的拼盘。

　　这些症状让何女士恐慌不安便再次求医，可医生仍不建议手术，并说“不知道从哪里下手，做了也是瘫，不做也会瘫的”——脑干负责控制呼吸、心跳、意识等基本生命活动，密集分布着重要的神经传导束。手术中如果有任何微小的损伤都可能导致永久性瘫痪、昏迷甚至死亡。因此，对于像何女士这样位置深在、手术通道狭小的脑干海绵状血管瘤，医生往往极为谨慎。

　　03

　　“不行得再去找新的生路”

　　身体不适和焦虑压力快压的何女士喘不过气，何女士的家人看在眼里急在心里，四处打听联系，只为一个能手术干预的可能。便打听到了国际脑干手术大咖INC的巴特朗菲教授。

　　通过INC的协调，远程咨询很快有了回复，巴教授给出了与之前的医生截然不同的判断：“我不建议等到大出血时再处理。我在讲座中也经常提到：现在看起来似乎问题不大、不算危险，但之后完全可能引发脑干大面积、非常严重的出血。

　　为什么有症状/出血性脑海绵状血管瘤应优先考虑手术？在一项荟萃分析中明确指出出血性或症状性脑海绵状血管瘤接受显微手术切除通常与更有利的结局相关，包括更低的复发率、再出血率和死亡率。

　　04

　　等待手术的

　　一个月里再次出血

　　得知巴教授可以来华为她做手术，并将手术定在一个月后，一家人喜出望外。然而在等待手术的过程中，何女士突发第三次出血，四肢无力、言语不清、身体失衡，走路频繁险些摔倒。

　　手术当天，由巴特朗菲教授主刀。虽然手术操作区域面听神经、三叉神经及岩静脉等重要神经血管结构紧密相邻。但是，巴教授凭借精湛的技术，顺利排除了这颗“不定时炸弹”。

　　术后何女士恢复平稳，术前症状逐渐好转，术后第6天，何女士已经可以自己站起来走动了，不过因为神经受压太久，手部还没那么快恢复。

　　历经发病、保守无效、反复出血、绝境手术的全过程，何女士的就医经历，为无数脑干海绵状血管瘤患者提供了珍贵的参考。很多患者一味遵从“能保守就保守”的固有认知，却不知症状性、反复出血的脑干病灶，拖延即是风险。

　　并非所有脑干病变都只能被动观察，面对高风险、反复出血的病灶，盲目保守只会让神经损伤持续加重。选对专业的医生、把握最佳的手术时机，才是打破绝境、实现康复的关键。