胶质瘤四级为胶质母细胞瘤

　　胶质瘤四级为胶质母细胞瘤。神经胶质瘤第四人寿晚期如何护理？为此，各国提出了癌症患者的家庭护理模式，但对胶质母细胞瘤患者的休息治疗和临终问题的研究很少。我想重点谈谈这个问题。因为很多患者和家人对缓和治疗还不太了解，所以选择了异常的手段和偏方进行治疗。希望对这些患者和家人有所帮助。胶质母细胞瘤到晚期，生命结束后，家人该怎么办？

　　据我们所知，第一篇关于神经外科护士负担的论文发布于1990年代初，是关于复杂颅底脑膜瘤患者的护士。近日，更多的论文报道了恶性脑瘤患者的护士负担。照顾患者家庭的痛苦和绝望往往被忽视，这表明对整个患者家庭采取更全面的护理方法是有益的。在家庭护理的情况下，护理人员的作用非常重要，这就要求家庭成员或护理人员具有较高的护理能力。

　　多形胶质母细胞瘤是一种罕见的肿瘤，多年来预后不良。尽管有手术、放疗、一线二线化疗等综合治疗，但20年来预后依然不佳，存活率仅仅上升了几个月。多形性胶质母细胞瘤（GBM）预后最差：存活期12-15个月（间变性胶质瘤2-5年）。手术后，病情短时间进展，没有给家人足够的时间应对新情况。这种病比其他癌症少见，出乎意料，患者及其家属难以接受。

　　因此，有必要提高患者和护理人员(家庭)的生活质量。因为他们有各种各样的支持护理需求。

　　近年来，由于伦理和经济问题，癌症患者的生命结束受到特别关注。良好的家庭休息治疗可以避免不当和昂贵的住院治疗，帮助家庭成员、护理人员和患者面临困难。世界卫生组织将姑息治疗定义为姑息医学是治疗无效患者的完全积极治疗和护理。控制疼痛和相关症状，注意心理、社会和精神问题。其目的是为患者及其家人争取领先的生活质量。姑息治疗也适用于早期癌症患者，姑息治疗与抗肿瘤治疗相结合。进一步解释为姑息治疗要坚定对生命的信念，将死亡视为正常过程，既不促进也不耽误死亡，将心理学与心理治疗结合起来。提供支持系统，让患者临终前尽可能积极地生活，为患者家属提供支持系统，应对患者生存期间的一切情况，正确处理最终受到的痛苦。

　　恶性胶质瘤患者的支持护理包括肿瘤周水肿、静脉血栓塞、癫痫、康复、抑郁、机会感染、心理支持和沟通，以及EOL治疗和选择的管理。支持性护理需求的复杂性、疾病发展轨迹、极短的预期寿命和神经退行性变相关的特定症状的存在，脑肿瘤患者与癌症患者中的其他患者大不相同，因此需要特定的休息治疗。照顾者在生病的过程中也承受了很多，面对患者需要帮助，主要是在生病的最后阶段发生变化。提高护理连续性和再住院率的战略在肿瘤学中越来越重要。

　　临终观察和家庭护理计划。

　　家庭护理缓解计划的目的之一是充分缓解患者和家庭——避免长期的痛苦——心理和精神支持。生命最后一个月的症状可能是毁灭性的：癫痫(30%)、头痛(36%)、嗜睡(85%)、吞咽困难(85%)、咽痛(即最后呼吸分泌物12%)、躁动和妄动(15%)。

　　癫痫发作一定要进行治疗，因为这是住院的一个非常常见的原因，导致生活质量的恶化。对于吞咽困难的患者来说，抗癫痫药物可能很难使用，还需要找到其他方法：直肠、肌肉、舌头下、脱皮或皮下。在这个阶段，肌肉中的苯巴比最有用。对于护理人员来说，静脉注射其他抗癫痫药物可能很难控制。

　　吞咽困难往往是EOL阶段的第一个症状。发生在死亡前4~5周，几天内恶化。其管理需要对护理人员进行良好的培训。最初应与员工或家属讨论停产、必要或不必要的治疗、营养和水的合作。

　　治疗的选择主要是关于不治的决定：停止支持治疗(类固醇、抗痉挛药)，停止或维持长期植物人状态患者的人工营养和/或水合作用。有些患者为了得到好的症状管理慢、躁动、死亡颤抖、顽固性癫痫等良好的症状管理，需要冷静。咪达唑仑是我们首选的药物：5mg，每天可重复3-4次以上，静脉、直肠或粘膜下可用药物。

　　在许多情况下，减少类固醇的使用量可能足以达到所需的清醒水平，这可能是由类固醇引起的躁动或不再有脑水肿的治疗方法。45%在家死亡的患者停止使用类固醇的轻度水合占87%，管道饲养占13%。

　　考虑到早期认知转变的高风险，早期高端护理计划（ACP）对胶质母细胞瘤十分关键。ACP讨论应从诊断开始，或从完成一线治疗、疾病复发、住院和功能状态的任何下降开始。从家庭护理开始，所有参与者的行为都要通过共同决策来规划。这个计划并不总是很容易制定，我们也没有明确的指导方针。恶性脑瘤患者往往存在认知问题，可能会影响其表达偏好的能力。很少有患者提前给出指示或计划。根据最近的研究，早期护理计划可以改善停产决策。决策过程虽然耗费时间，但在各种情况下，家庭的痛苦程度与以前的准备程度成反比。与疾病相关的行为和/或认知变化可能会使护士感到负担过重，使家庭的临终关怀更加困难。这可能会让护理人员感到内疚，尤其是那些表示希望离家出走的患者。这是一个不可避免的问题。在胶质母细胞瘤患者中，由于大多数患者临终时会出现沟通障碍，我们提倡及时讨论临终偏好。虽然不想走这一步，但是要尽量让患者离开自己想离开的地方。如果患者想离家出走，应考虑特殊家庭的姑息治疗。

　　国际神经外科组：打击胶质母细胞瘤是一场战斗，不仅有患者自身，还有负责护理的家庭成员。作为神经外科医务人员，我们一直在寻求双方的平衡，保证了胶质母细胞瘤患者后期或末期的生活质量，减轻了护理人员(家庭)的负担。